曾因反向折叠180度被医生断言 “活不过13岁”，趴在瑜伽垫上完成高考的山东男孩姜延琛，在历经4次高风险手术后，目前已能“躺平”。
8月26日就将出院的他，即将重返大学校园。
▲姜延琛一家给医生送锦旗
这场由成都京东方医院脊柱外科梁益建团队领衔的脊柱矫形奇迹，打破了反向折叠人矫正的手术禁区，更让他打开了 “折叠人生”，重获新生。
从病床到考场的抗争
曾被专家断言“活不过13岁”
在姜延琛两岁时，身体出现异常——走路脚后跟不着地、无法自主蹲下，被确诊为跟腱挛缩后接受了跟腱延长术。原以为这只是成长路上的小插曲，更艰难的考验却悄然袭来。
起初，他后仰的头还能被人轻轻扶正，后来脖子逐渐发硬；初三时，脖子折叠贴到后背；再往后，身体逐渐成了 “Z形” 畸形，头和脊柱之间仅有一只手厚度的间隙。
母亲于梅英在此期间带着他奔波于各大医院，得到的却是令人绝望的答案—— 一种罕见的先天肌肉病，病因不明，更无从谈起治疗方案。姜延琛成了国内乃至世界首例 “反向折叠” 患者，甚至有专家断言他活不过13岁，这无疑给了他 “死刑” 般的判决。
▲去年的姜延琛
虽病情持续恶化，姜延琛却未向命运低头，努力适应身体变化，自己完成穿衣、刷牙等日常动作；学习上更是从未放弃，其他同学端坐听课，他便跪坐在椅子上，不断调整姿势才能看清前方的黑板。
于梅英看在眼里，疼在心里。她每天在家与学校间往返数趟，接送儿子上学、回家吃饭；学校的老师和同学也伸出援手，每天安排两名同学轮流接送他上下楼，日复一日从未间断。就这样，姜延琛 “折叠” 着读完了高中。2022年，他趴在瑜伽垫上完成高考，以超出山东二本分数线近60分的成绩被德州学院录取。
进入大学后，怪异的身形让姜延琛承受着常人难以想象的压力。2023年5月，姜延琛因畸形导致呼吸困难，经人介绍前往北京求医，被诊断为脊柱反向折叠严重畸形，由基因突变引发的罕见性先天肌肉营养不良，在全世界都属首例。
然而手术难度极大，治疗未达预期。10月出院后，在网上了解到梁益建医生后，他毅然决定前往成都求医。
▲姜延琛手术前的照片 院方供图
4次手术矫正170度
世界首例反向折叠人矫正手术完成
作为国内极重度脊柱畸形治疗领域权威专家，梁益建在极重度脊柱侧弯矫正领域经验丰富，积累了大量病例，主刀极重度畸形手术超5000例。他也早已通过媒体关注到姜延琛的励志故事。
梁益建回忆，2024年姜延琛来到成都京东方医院时，病情已岌岌可危：极重度脊柱反向折叠导致胸腔、腹腔极度狭窄，脏器被挤压在狭小空间；二型呼吸衰竭让他血液中氧气含量远低于正常标准，二氧化碳严重潴留，随时可能因血液酸化引发脑水肿、昏迷。
梁益建向家属坦陈：“不手术，很可能致命；做手术，风险极高但有希望，这是两种完全相反的选择。”家属权衡再三，最终决定治疗。
▲姜延琛接受手术 院方供图
据梁益建介绍，这场手术的难度远超常规脊柱矫形。他说，与常见 “驼背”（正向折叠）不同，反向折叠患者的脊柱向反方向弯曲、拉长，胸腔薄如纸，肋骨无法膨胀，膈肌因胸腹腔高压难以下降。“从肚子上摸甚至能摸到主动脉，胸腔腹腔的整个前后径都很短，呼吸空间极度狭小，引起了呼吸衰竭。”
且姜延琛的肺功能仅为正常人的20%，还伴有重度骨质疏松，骨质甚至达不到60岁女性的水平，这些都为手术增加了难度。手术中还需考虑麻醉、呼吸障碍、大出血、瘫痪、循环衰竭等危急情况的紧急预案。
“就像在深井里操作，周围全是重要结构。”梁益建这样描述手术环境的严苛，脏器挤在狭长体腔内，腹腔高压使静脉血主要通过椎管内静脉丛回流，手术全程出血量较大，视野不清；脊髓被拉长变细，周围缠绕大量静脉丛，一旦损伤便意味着瘫痪。
姜延琛既往手术导致颈椎解剖结构破坏，颈椎前后截断操作需精准避开椎动脉，毫米级偏差都可能致命。团队最终创新采用“反向截骨”方案，才将拉长的脊柱矫正成类似“驼背”的状态以创造手术空间。
从2024年12月4日的反向截骨矫形手术，到今年6月25日的胸椎段矫形手术，梁益建带领团队先后为姜延琛开展4次手术，矫正约170度，这也是世界首例反向折叠人矫正手术。
▲姜延琛术前术后对比
最后一次手术结束后，梁益建悬着的心依旧没有放下。“这种高难度手术，术后随时可能出现各种突发状况，必须24小时盯紧。” 他不仅特意安排医生病房全天值守，自己也密切关注着姜延琛的情况。即便是夜间，也坚持每两个小时就联系姜延琛的妈妈，仔细询问其状况。
姜延琛和母亲对四次手术后的效果感受真切：第一次手术后，腰不再折叠得那么厉害；第二次手术后，颈椎修复，能完全平躺、自己翻身，平躺时间也大大延长；第三次手术后，姜延琛的腿能完全打开；第四次手术后，以前平躺时前胸高于身体其他部分的情况消失了，前胸变平了。
今年8月6日，姜延琛在病房迎来21岁生日，已能坐在病床上的他第一次看清楚了大家的正脸：“和以前的20年分道扬镳，我将迎来新的人生。”他高兴地说。
▲姜延琛已能躺平
历经超10万分钟康复训练
“折叠男孩”即将重返校园
姜延琛的 “重生之路” 离不开康复治疗。
医院康复治疗师杨潇介绍，这类患者术前需通过心肺适能训练达到可耐受手术的标准，术后则要预防或治疗并发症、强化心肺功能并逐步恢复平衡与步行能力。
那段日子里，姜延琛的坚韧让杨潇印象极深。他说，自去年8月入院以来，姜延琛每天训练十多个动作，每个都需反复上百次，平均每天训练6小时，总时长约两千小时，超10万分钟。杨潇说，每当此时，不少重症患者会找理由放弃，但他从没退缩过。
为了帮姜延琛记清训练的组数与次数，杨潇把训练计划写在了他的作业本上，还告诉他：“这就是你每天要完成的‘作业’。” 后来又将计划贴在了病床的墙头上。
▲姜延琛进行康复训练 院方供图
日子一天天过去，姜延琛墙头上的纸越来越多，“他每天睡前都会发微信给我打卡，细细汇报当天的训练情况。” 杨潇笑着回忆，“一开始还担心他会偷懒，没想到后来发现，他比谁都认真。”
手术成功后，姜延琛将于8月26日出院返回山东老家。随着开学时间临近，他也即将重返他心心念念的校园，并已初步制定好考研计划。身体恢复后，他说自己还要到处走走看看，“去西安看‘心上熊’七仔。”
▲新闻发布会现场
对于世界首例反向折叠人矫正手术，梁益建说，这场跨越近一年的救治，不仅重塑了姜延琛的脊柱与人生，更在医学史上，刻下了关于勇气、精准与担当的印记，“这也是全社会对中国医生解决疑难重症能力的认可。”
来源：红星新闻B51
