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4图说明! 为自己的病危通知书签字!22岁重症女孩写下6万字,最忙的时候一天打三份工

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为自己的病危通知书签字!22岁重症女孩写下6万字,最忙的时候一天打三份工

为自己的病危通知书签字!22岁重症女孩写下6万字,最忙的时候一天打三份工

封面新闻记者 马嘉豪

8月23日,在上海瑞金医院外的公园长椅上,22岁的重庆垫江女孩胡心瑶刚刚结束又一次血浆置换治疗。

这位“00后”女孩说,自己虽然是一个患有八年血管炎、历经数十次病危的“老病号”,但还有其他身份——刚“嫁人”的新娘子、写作者、公益志愿者。

其中,胡心瑶最心仪的身份还是写作者。这段时间,她在治疗的同时,还忙着整理自传。这是她在与病魔抗争的八年里,用疼痛和希望浇灌出的另一个“生命”。

胡心瑶(左二)和父母在长沙的合影

八年时间,为自己挣钱更为自己“挣命”

2017年,14岁的胡心瑶被确诊患上血管炎,从此,她和家人便踏上漫长的求医路。从最初的肾炎到如今的血管炎、肾衰竭晚期、心力衰竭。八年时间里,她的身体在不断忍受病痛折磨,而她的意志却在困境中愈发坚韧。

137万元——这是胡心瑶计算了一晚上得出的医疗花销,从确诊的那一天到现在的总费用。

“父母的积蓄有25万元,各地医生借款十几万元,社会捐款几万元,而剩下的约70万元,是我自己一分一分挣出来。”

在胡心瑶看来,挣钱就是在“挣命”。16岁初中毕业时,已经患病两年的胡心瑶就踏上了赚钱治病的路。

从服务员到工厂女工,从职员到医药销售,病重后被公司开除,她就同时做三份工作:摆地摊、写作、做心理咨询。

胡心瑶在医院接受治疗

在一次次与生活的不顺利以及病痛的抗争中,胡心瑶逐渐发现,写作才是让自己得到放松的最好方式,“有文笔,但有些事只有真正经历过,才能写出来。”

正是来源于生活的灵感刺激,她把自己的故事用文字堆砌成“盔甲”,用来鼓舞更多的病友。

“做心理咨询工作时也同样如此,只有感同身受,才能将心比心。”

“我最忙的时候,一天有三份工作,同时还要不断地跑医院,父母年迈身体不好,大部分都是我一个人在跑。”

一个人的奔跑并不容易,不确定性如影随形。2020年3月,胡心瑶因消化道出血第一次收到病危通知书。2021年3月,她又因肺部感染导致“白肺”,在ICU住了7天。

为自己的病危通知书签字!22岁重症女孩写下6万字,最忙的时候一天打三份工

今年6月,22岁生日那天,胡心瑶再次收到病危通知书,这是她10天内收到的第五张病危通知书。她独自签下名字,抢救结束后,依旧独自回到位于九龙坡区的出租屋里。

8月17日,胡心瑶收到病危通知书,并自己签字

两个月后,胡心瑶又是一个人前往上海,在瑞金医院接受血浆置换、美罗华和蛋白冲击治疗。“现在的治疗效果还等着蛋白冲击,但是没有钱,所以我这两天又要回到重庆。”

不过,在上海期间,胡心瑶做了一个大胆的举动——她在旅游博主“仓也”的帮助下,给自己举行了一场特殊的婚礼,在没有新郎的情况下,胡心瑶嫁给了自己。

“说实话当他给我穿上婚纱的样子,我没有笑容。”她回忆道,“但是没有想到留给我的是一场婚礼,直到我走到那个现场的时候,我是感动哭了,那一天我嫁给了我自己,我觉得我要活下去。”

今年8月,在自媒体博主的帮助下,胡心瑶完成了一场属于自己的婚礼

重症女孩用文字记录人生

胡心瑶是一个爱写作的女孩,在工作和治疗的间隙,每天她也会花一两个小时的时间,静下心来写作。

而她选择动笔,是因为她在老家垫江的医生“老彭”的爱心。

“老彭给我的病做了确诊,还资助了我几万元治疗费。我最初对文字是不感兴趣的,甚至是有一些抵触。不过,我在老彭的社交平台上看了很多她写的文字,很生动很鼓舞人,所以我也想要记录。”

于是胡心瑶开始动笔,从写日记到写随笔,从用手写到用手机记录,她把自己所遇到的事情都一一记录下来。在与病魔争夺时间的间隙,写作成了胡心瑶另一个重要的生命支点。

在上海瑞金医院治疗的这段时间,她也没闲下来,她在朋友圈写道:“这里的时间走得格外快又格外慢,快到来不及记录每一声叹息,慢到能数清输液管里每一滴药液的坠落。”

胡心瑶经常在朋友圈用文字分享自己的所见所闻所感

“只要有时间我就写,我要记录下每一天的喜怒哀乐、每一次的治疗经历和每一位遇到的贵人。”

在漫长的求医路上,无数陌生人的善意成了她活下去的勇气,也是她笔下的鲜活素材。

2024年12月,胡心瑶联系了摄影师在嘉陵江边拍照,并提出了“照片要拍黑白”的请求。当时的胡心瑶是准备就此结束生命,摄影师发现不对劲后就第一时间报警,是警察的劝导和江上过往的轮船让她悟出了人生哲理。

“江面轮船没有经过的时候,它是平静的,轮船经过的时候它是颠簸的,经过之后,它又会恢复平静,人生好像也是这样。”

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“从朋友圈到自传,想用文字鼓舞更多人”

治病的同时,胡心瑶又给自己定下了一个更大的目标——为自己写一本自传。2024年,她萌生出了这个念头,并开始写作,为此她还主动联系过出版社。

为了出书,胡心瑶还给自己起了一个笔名——“鹿灵瑶”。她说,“胡心瑶”是承受苦难的现实身份,而“鹿灵瑶”是她为自己创造的精神符号——一个像小鹿一样灵活奔跑、没有烦恼的存在。

“目前已经写了6万字,记录了我从14岁到20岁的经历,或许在2025年底,这本书就能顺利完成。”

写作对胡心瑶而言,是一场对抗遗忘的仪式。她决心用自己的故事告诉更多人,“我们只是得了一场病,不是世界末日。”

除了写自传,胡心瑶还有一个梦想——成立病友小家。“我想把病友们集中在一起,抱团取暖,我要用我自己的故事去感染他们。”

“这个梦想需要约20万元启动资金,对我来说还是比较困难,不过我正在努力,不管是摆摊还是写小说,我都要实现这个目标。”

胡心瑶说,如果自传能顺利出版,她就用这本书的版税,为“病友小家”添砖加瓦。

记者手记:

采访胡心瑶的过程,是一次对“生命重量”的重新审视。这个22岁的女孩,瘦弱的身体里装着两种截然不同的个体:一个是承受着百万元医疗费、数次病危的“胡心瑶”;另一个是渴望像小鹿般奔跑、用文字拯救自己与他人的“鹿灵瑶”。

当生命被按下快进键,有人选择绝望,而她则选择了记录、回馈与奔跑。她那句“不能仅仅作为一个个体去自暴自弃”,是对命运最有力的反抗。

写作,于胡心瑶而言,已不仅是在记录生命,更是在为梦想“挣命”,让那些无法由自己奔跑完成的旅程,通过文字抵达更远的远方。

(图片均由受访者提供)

编辑 李扬

责编 丁伟

审核 向雷

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