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6图带你看懂! 趴着高考、身体被敲断4次,世界首例反向折叠人矫正手术完成,“折叠男孩”姜延琛已能躺平,将重返大学校园

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趴着高考、身体被敲断4次,世界首例反向折叠人矫正手术完成,“折叠男孩”姜延琛已能躺平,将重返大学校园

趴着高考、身体被敲断4次,世界首例反向折叠人矫正手术完成,“折叠男孩”姜延琛已能躺平,将重返大学校园

曾因反向折叠180度被医生断言 “活不过13岁”,趴在瑜伽垫上完成高考的山东男孩姜延琛,在历经4次高风险手术后,目前已能“躺平”。

8月26日就将出院的他,即将重返大学校园。

▲姜延琛一家给医生送锦旗

这场由成都京东方医院脊柱外科梁益建团队领衔的脊柱矫形奇迹,打破了反向折叠人矫正的手术禁区,更让他打开了 “折叠人生”,重获新生。

从病床到考场的抗争

曾被专家断言“活不过13岁”

在姜延琛两岁时,身体出现异常——走路脚后跟不着地、无法自主蹲下,被确诊为跟腱挛缩后接受了跟腱延长术。原以为这只是成长路上的小插曲,更艰难的考验却悄然袭来。

起初,他后仰的头还能被人轻轻扶正,后来脖子逐渐发硬;初三时,脖子折叠贴到后背;再往后,身体逐渐成了 “Z形” 畸形,头和脊柱之间仅有一只手厚度的间隙。

母亲于梅英在此期间带着他奔波于各大医院,得到的却是令人绝望的答案—— 一种罕见的先天肌肉病,病因不明,更无从谈起治疗方案。姜延琛成了国内乃至世界首例 “反向折叠” 患者,甚至有专家断言他活不过13岁,这无疑给了他 “死刑” 般的判决。

▲去年的姜延琛

虽病情持续恶化,姜延琛却未向命运低头,努力适应身体变化,自己完成穿衣、刷牙等日常动作;学习上更是从未放弃,其他同学端坐听课,他便跪坐在椅子上,不断调整姿势才能看清前方的黑板。

于梅英看在眼里,疼在心里。她每天在家与学校间往返数趟,接送儿子上学、回家吃饭;学校的老师和同学也伸出援手,每天安排两名同学轮流接送他上下楼,日复一日从未间断。就这样,姜延琛 “折叠” 着读完了高中。2022年,他趴在瑜伽垫上完成高考,以超出山东二本分数线近60分的成绩被德州学院录取。

进入大学后,怪异的身形让姜延琛承受着常人难以想象的压力。2023年5月,姜延琛因畸形导致呼吸困难,经人介绍前往北京求医,被诊断为脊柱反向折叠严重畸形,由基因突变引发的罕见性先天肌肉营养不良,在全世界都属首例。

然而手术难度极大,治疗未达预期。10月出院后,在网上了解到梁益建医生后,他毅然决定前往成都求医。

▲姜延琛手术前的照片 院方供图

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4次手术矫正170度

世界首例反向折叠人矫正手术完成

作为国内极重度脊柱畸形治疗领域权威专家,梁益建在极重度脊柱侧弯矫正领域经验丰富,积累了大量病例,主刀极重度畸形手术超5000例。他也早已通过媒体关注到姜延琛的励志故事。

梁益建回忆,2024年姜延琛来到成都京东方医院时,病情已岌岌可危:极重度脊柱反向折叠导致胸腔、腹腔极度狭窄,脏器被挤压在狭小空间;二型呼吸衰竭让他血液中氧气含量远低于正常标准,二氧化碳严重潴留,随时可能因血液酸化引发脑水肿、昏迷。

梁益建向家属坦陈:“不手术,很可能致命;做手术,风险极高但有希望,这是两种完全相反的选择。”家属权衡再三,最终决定治疗。

▲姜延琛接受手术 院方供图

据梁益建介绍,这场手术的难度远超常规脊柱矫形。他说,与常见 “驼背”(正向折叠)不同,反向折叠患者的脊柱向反方向弯曲、拉长,胸腔薄如纸,肋骨无法膨胀,膈肌因胸腹腔高压难以下降。“从肚子上摸甚至能摸到主动脉,胸腔腹腔的整个前后径都很短,呼吸空间极度狭小,引起了呼吸衰竭。”

且姜延琛的肺功能仅为正常人的20%,还伴有重度骨质疏松,骨质甚至达不到60岁女性的水平,这些都为手术增加了难度。手术中还需考虑麻醉、呼吸障碍、大出血、瘫痪、循环衰竭等危急情况的紧急预案。

“就像在深井里操作,周围全是重要结构。”梁益建这样描述手术环境的严苛,脏器挤在狭长体腔内,腹腔高压使静脉血主要通过椎管内静脉丛回流,手术全程出血量较大,视野不清;脊髓被拉长变细,周围缠绕大量静脉丛,一旦损伤便意味着瘫痪。

姜延琛既往手术导致颈椎解剖结构破坏,颈椎前后截断操作需精准避开椎动脉,毫米级偏差都可能致命。团队最终创新采用“反向截骨”方案,才将拉长的脊柱矫正成类似“驼背”的状态以创造手术空间。

从2024年12月4日的反向截骨矫形手术,到今年6月25日的胸椎段矫形手术,梁益建带领团队先后为姜延琛开展4次手术,矫正约170度,这也是世界首例反向折叠人矫正手术。

▲姜延琛术前术后对比

最后一次手术结束后,梁益建悬着的心依旧没有放下。“这种高难度手术,术后随时可能出现各种突发状况,必须24小时盯紧。” 他不仅特意安排医生病房全天值守,自己也密切关注着姜延琛的情况。即便是夜间,也坚持每两个小时就联系姜延琛的妈妈,仔细询问其状况。

姜延琛和母亲对四次手术后的效果感受真切:第一次手术后,腰不再折叠得那么厉害;第二次手术后,颈椎修复,能完全平躺、自己翻身,平躺时间也大大延长;第三次手术后,姜延琛的腿能完全打开;第四次手术后,以前平躺时前胸高于身体其他部分的情况消失了,前胸变平了。

今年8月6日,姜延琛在病房迎来21岁生日,已能坐在病床上的他第一次看清楚了大家的正脸:“和以前的20年分道扬镳,我将迎来新的人生。”他高兴地说。

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▲姜延琛已能躺平

历经超10万分钟康复训练

“折叠男孩”即将重返校园

姜延琛的 “重生之路” 离不开康复治疗。

医院康复治疗师杨潇介绍,这类患者术前需通过心肺适能训练达到可耐受手术的标准,术后则要预防或治疗并发症、强化心肺功能并逐步恢复平衡与步行能力。

那段日子里,姜延琛的坚韧让杨潇印象极深。他说,自去年8月入院以来,姜延琛每天训练十多个动作,每个都需反复上百次,平均每天训练6小时,总时长约两千小时,超10万分钟。杨潇说,每当此时,不少重症患者会找理由放弃,但他从没退缩过。

为了帮姜延琛记清训练的组数与次数,杨潇把训练计划写在了他的作业本上,还告诉他:“这就是你每天要完成的‘作业’。” 后来又将计划贴在了病床的墙头上。

▲姜延琛进行康复训练 院方供图

日子一天天过去,姜延琛墙头上的纸越来越多,“他每天睡前都会发微信给我打卡,细细汇报当天的训练情况。” 杨潇笑着回忆,“一开始还担心他会偷懒,没想到后来发现,他比谁都认真。”

手术成功后,姜延琛将于8月26日出院返回山东老家。随着开学时间临近,他也即将重返他心心念念的校园,并已初步制定好考研计划。身体恢复后,他说自己还要到处走走看看,“去西安看‘心上熊’七仔。”

▲新闻发布会现场

对于世界首例反向折叠人矫正手术,梁益建说,这场跨越近一年的救治,不仅重塑了姜延琛的脊柱与人生,更在医学史上,刻下了关于勇气、精准与担当的印记,“这也是全社会对中国医生解决疑难重症能力的认可。”

来源:红星新闻B51

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