今年8月
在上海瑞金医院
接受治疗期间
22岁的重庆垫江女孩胡心瑶
在旅游博主“仓也”的帮助下
完成了一场注定难忘的婚礼
没有新郎
她身着洁白婚纱
郑重地嫁给了自己
“说实话，当他给我穿上婚纱时
我没有笑容。”
胡心瑶回忆起当时的心情
依旧清晰
“可走到婚礼现场那一刻
我却忍不住感动得哭了
那一天，我嫁给了自己
也在心里重新坚定了
‘一定要活下去’的信念。”
这场特殊的仪式
是她与八年病痛抗争路上
给自己最珍贵的鼓励
也是对生命最倔强的告白
▲婚礼现场 图源：@鹿灵瑶《勇者日记》
八年时间
为自己挣钱更为自己“挣命”
胡心瑶的“抗病之路”
要从2017年说起
彼时14岁的她，被确诊患上血管炎
从此便和家人一起
踏上了漫长又艰辛的求医路
随着时间推移，病情不断加重
从最初的肾炎逐渐发展为血管炎、
肾衰竭晚期、心力衰竭
八年里，她成了医院的“老病号”
更历经了数十次病危
▲8月17日，胡心瑶收到病危通知书，并自己签字
2020年3月
她因消化道出血第一次收到病危通知书
2021年3月肺部感染引发“白肺”
在ICU里挣扎了7天
今年6月，22岁生日当天
胡心瑶再次收到病危通知书
这是她10天内收到的第五张病危通知书
她独自在通知书上签下名字
治疗结束后
依旧独自回到位于九龙坡区的出租屋里
即便如此，她从未想过放弃
▲胡心瑶在医院接受治疗
八年求医
高昂的医疗费是绕不开的难题
胡心瑶曾计算
从确诊到现在，总医疗花销已达137万元
其中，父母的积蓄有25万元
各地医生借款十几万元
社会捐款几万元
而剩下的约70万元
全是她自己一分一厘挣来的
在她看来，“挣钱就是在挣命”
▲胡心瑶的果汁摊（资料图） 图源：羊城晚报
16岁初中毕业时
已患病两年的她
便主动扛起生计
踏上打工治病的路
从服务员到工厂女工
从职员到医药销售
哪怕病重被公司开除
也没停下脚步
她同时做起摆地摊、写作、
心理咨询三份工作
“最忙的时候，一天要做三份工
还要频繁跑医院
父母年迈身体不好
大部分事都得我自己扛。”
胡心瑶的话语里
满是超越年龄的坚韧
用文字记录人生
在与生活和病痛的反复抗争中
胡心瑶意外找到了
心灵的“避风港”——写作
最初的她，对文字不仅不感兴趣
甚至有些抵触
而改变这一切的
是老家垫江的医生“老彭”
“老彭不仅确诊了我的病
还资助了我几万元治疗费。”
胡心瑶说
她常在“老彭”的社交平台上
看其写下的文字
那些文字生动又充满力量
让她萌生了“记录自己经历”的想法
从此，她开始写日记、写随笔
从手写慢慢过渡到用手机记录
治疗间隙
每天都会抽出一两个小时静心写作
▲胡心瑶经常在朋友圈用文字分享自己的所见所闻所感
在上海瑞金医院治疗时
她还在朋友圈写下感悟
“这里的时间走得格外快又格外慢
快到来不及记录每一声叹息
慢到能数清输液管里每一滴药液的坠落。”
对她而言
写作是对抗遗忘的仪式
更是支撑生命的重要支点
她把自己的故事写成“盔甲”
既保护自己，也鼓舞更多病友
2024年，胡心瑶给自己
定下了更大的目标
写一本自传
为此，她特意起了笔名“鹿灵瑶”
“胡心瑶”是承受苦难的现实身份
而“鹿灵瑶”
是她为自己创造的精神符号
代表着像小鹿一样灵活奔跑
没有烦恼的美好向往
目前，自传已完成6万字
记录了她从14岁到20岁的经历
她希望能在2025年底顺利完成
“想用自己的故事告诉更多人
我们只是得了一场病
不是世界末日”
除此之外，她还有一个温暖的梦想
成立“病友小家”
把病友们集中起来抱团取暖
“这个梦想需要约20万元启动资金
对我来说挺困难的
但我会努力。”
胡心瑶坚定地说
不管是摆摊还是写小说
都会朝着目标前进
若自传顺利出版
她还计划用版税为“病友小家”添砖加瓦
▲16岁的胡心瑶（资料图） 图源：羊城晚报
心瑶，当你嫁给自己的那一刻
就已战胜了疼痛与病危通知的刁难
愿病痛再也追不上你奔跑的脚步
愿你笔下的“鹿灵瑶”
能带着现实里的胡心瑶
一路向阳！
