EN
http://sid.hj6j.com

5秒看懂! 为自己的病危通知书签字!22岁重症女孩写下6万字,最忙的时候一天打三份工

来源:
字号:默认 超大 | 打印 |

为自己的病危通知书签字!22岁重症女孩写下6万字,最忙的时候一天打三份工

为自己的病危通知书签字!22岁重症女孩写下6万字,最忙的时候一天打三份工

封面新闻记者 马嘉豪

8月23日,在上海瑞金医院外的公园长椅上,22岁的重庆垫江女孩胡心瑶刚刚结束又一次血浆置换治疗。

这位“00后”女孩说,自己虽然是一个患有八年血管炎、历经数十次病危的“老病号”,但还有其他身份——刚“嫁人”的新娘子、写作者、公益志愿者。

其中,胡心瑶最心仪的身份还是写作者。这段时间,她在治疗的同时,还忙着整理自传。这是她在与病魔抗争的八年里,用疼痛和希望浇灌出的另一个“生命”。

胡心瑶(左二)和父母在长沙的合影

八年时间,为自己挣钱更为自己“挣命”

2017年,14岁的胡心瑶被确诊患上血管炎,从此,她和家人便踏上漫长的求医路。从最初的肾炎到如今的血管炎、肾衰竭晚期、心力衰竭。八年时间里,她的身体在不断忍受病痛折磨,而她的意志却在困境中愈发坚韧。

137万元——这是胡心瑶计算了一晚上得出的医疗花销,从确诊的那一天到现在的总费用。

“父母的积蓄有25万元,各地医生借款十几万元,社会捐款几万元,而剩下的约70万元,是我自己一分一分挣出来。”

在胡心瑶看来,挣钱就是在“挣命”。16岁初中毕业时,已经患病两年的胡心瑶就踏上了赚钱治病的路。

从服务员到工厂女工,从职员到医药销售,病重后被公司开除,她就同时做三份工作:摆地摊、写作、做心理咨询。

胡心瑶在医院接受治疗

在一次次与生活的不顺利以及病痛的抗争中,胡心瑶逐渐发现,写作才是让自己得到放松的最好方式,“有文笔,但有些事只有真正经历过,才能写出来。”

正是来源于生活的灵感刺激,她把自己的故事用文字堆砌成“盔甲”,用来鼓舞更多的病友。

“做心理咨询工作时也同样如此,只有感同身受,才能将心比心。”

“我最忙的时候,一天有三份工作,同时还要不断地跑医院,父母年迈身体不好,大部分都是我一个人在跑。”

一个人的奔跑并不容易,不确定性如影随形。2020年3月,胡心瑶因消化道出血第一次收到病危通知书。2021年3月,她又因肺部感染导致“白肺”,在ICU住了7天。

为自己的病危通知书签字!22岁重症女孩写下6万字,最忙的时候一天打三份工

今年6月,22岁生日那天,胡心瑶再次收到病危通知书,这是她10天内收到的第五张病危通知书。她独自签下名字,抢救结束后,依旧独自回到位于九龙坡区的出租屋里。

8月17日,胡心瑶收到病危通知书,并自己签字

两个月后,胡心瑶又是一个人前往上海,在瑞金医院接受血浆置换、美罗华和蛋白冲击治疗。“现在的治疗效果还等着蛋白冲击,但是没有钱,所以我这两天又要回到重庆。”

不过,在上海期间,胡心瑶做了一个大胆的举动——她在旅游博主“仓也”的帮助下,给自己举行了一场特殊的婚礼,在没有新郎的情况下,胡心瑶嫁给了自己。

“说实话当他给我穿上婚纱的样子,我没有笑容。”她回忆道,“但是没有想到留给我的是一场婚礼,直到我走到那个现场的时候,我是感动哭了,那一天我嫁给了我自己,我觉得我要活下去。”

今年8月,在自媒体博主的帮助下,胡心瑶完成了一场属于自己的婚礼

重症女孩用文字记录人生

胡心瑶是一个爱写作的女孩,在工作和治疗的间隙,每天她也会花一两个小时的时间,静下心来写作。

而她选择动笔,是因为她在老家垫江的医生“老彭”的爱心。

“老彭给我的病做了确诊,还资助了我几万元治疗费。我最初对文字是不感兴趣的,甚至是有一些抵触。不过,我在老彭的社交平台上看了很多她写的文字,很生动很鼓舞人,所以我也想要记录。”

于是胡心瑶开始动笔,从写日记到写随笔,从用手写到用手机记录,她把自己所遇到的事情都一一记录下来。在与病魔争夺时间的间隙,写作成了胡心瑶另一个重要的生命支点。

在上海瑞金医院治疗的这段时间,她也没闲下来,她在朋友圈写道:“这里的时间走得格外快又格外慢,快到来不及记录每一声叹息,慢到能数清输液管里每一滴药液的坠落。”

胡心瑶经常在朋友圈用文字分享自己的所见所闻所感

“只要有时间我就写,我要记录下每一天的喜怒哀乐、每一次的治疗经历和每一位遇到的贵人。”

在漫长的求医路上,无数陌生人的善意成了她活下去的勇气,也是她笔下的鲜活素材。

2024年12月,胡心瑶联系了摄影师在嘉陵江边拍照,并提出了“照片要拍黑白”的请求。当时的胡心瑶是准备就此结束生命,摄影师发现不对劲后就第一时间报警,是警察的劝导和江上过往的轮船让她悟出了人生哲理。

“江面轮船没有经过的时候,它是平静的,轮船经过的时候它是颠簸的,经过之后,它又会恢复平静,人生好像也是这样。”

为自己的病危通知书签字!22岁重症女孩写下6万字,最忙的时候一天打三份工

“从朋友圈到自传,想用文字鼓舞更多人”

治病的同时,胡心瑶又给自己定下了一个更大的目标——为自己写一本自传。2024年,她萌生出了这个念头,并开始写作,为此她还主动联系过出版社。

为了出书,胡心瑶还给自己起了一个笔名——“鹿灵瑶”。她说,“胡心瑶”是承受苦难的现实身份,而“鹿灵瑶”是她为自己创造的精神符号——一个像小鹿一样灵活奔跑、没有烦恼的存在。

“目前已经写了6万字,记录了我从14岁到20岁的经历,或许在2025年底,这本书就能顺利完成。”

写作对胡心瑶而言,是一场对抗遗忘的仪式。她决心用自己的故事告诉更多人,“我们只是得了一场病,不是世界末日。”

除了写自传,胡心瑶还有一个梦想——成立病友小家。“我想把病友们集中在一起,抱团取暖,我要用我自己的故事去感染他们。”

“这个梦想需要约20万元启动资金,对我来说还是比较困难,不过我正在努力,不管是摆摊还是写小说,我都要实现这个目标。”

胡心瑶说,如果自传能顺利出版,她就用这本书的版税,为“病友小家”添砖加瓦。

记者手记:

采访胡心瑶的过程,是一次对“生命重量”的重新审视。这个22岁的女孩,瘦弱的身体里装着两种截然不同的个体:一个是承受着百万元医疗费、数次病危的“胡心瑶”;另一个是渴望像小鹿般奔跑、用文字拯救自己与他人的“鹿灵瑶”。

当生命被按下快进键,有人选择绝望,而她则选择了记录、回馈与奔跑。她那句“不能仅仅作为一个个体去自暴自弃”,是对命运最有力的反抗。

写作,于胡心瑶而言,已不仅是在记录生命,更是在为梦想“挣命”,让那些无法由自己奔跑完成的旅程,通过文字抵达更远的远方。

(图片均由受访者提供)

编辑 李扬

责编 丁伟

审核 向雷

📸 孙念祖记者 吕显祖 摄
管鲍分拣中心官网在线阅读-探索小说的数字化未来当地时间9日,卡塔尔首都多哈北部的卡塔拉地区发生爆炸事件。爆炸发生后,以色列国防军与以色列国家安全总局(辛贝特)发表联合声明,证实其对哈马斯高级领导层实施了一次精确打击。当地时间9日晚间,哈马斯发表声明,强烈谴责以色列在卡塔尔首都多哈企图暗杀哈马斯谈判代表团领导人的空袭行动,并证实哈马斯方面有人员在袭击中身亡,但以方暗杀哈马斯高层的图谋“未能得逞”。
为自己的病危通知书签字!22岁重症女孩写下6万字,最忙的时候一天打三份工图片
灵魂注入樱花电视剧全集泰剧网近日,落马女官员挖出327枚比特币(价值约1.5亿元)的消息引发诸多关注。流传的网络信息显示,这“挖矿”的女官员被指是贵州省大数据发展管理局原局长景亚萍。多则互联网视频消息显示,这则新闻源自西南一家媒体。落马女官员景亚萍 资料图
📸 彭万里记者 王仁兴 摄
🤵🏼‍♀ 十月雨季来临,小太妹音乐大放送,免费mp3下载全攻...(原标题:上海一居民在自家门上涂写“血债”,还挂铃铛……邻居告上法庭:这是死亡威胁)因与楼上邻居有矛盾,楼下住户在自家大门外,喷涂“血债”和邻居姓氏符号,还挂铃铛、张贴举报材料,这种“操作”算扰邻吗?楼上邻居要求其清除,人民法院会支持吗?近日,上海市徐汇区人民法院,审结了一起涉及恶意悬挂装饰的邻里纠纷案件。
🐸 可乐福welcome湖南教育文章-探索湖南教育的创新与未来发展...封面新闻记者 马嘉豪9月9日,一条标题为“海南航空免费降舱”的视频在社交媒体引发关注。视频发布者孙先生购买了从重庆飞往三亚的海航公务舱机票,后续收到航空公司通知,由于机型变更,无法提供公务舱。而客服人员提供的解决方案,在孙先生看来,均为“免费降舱”。
🌖 DV1463辰巳ゆい DV-1463中文字幕种子下载-奇下经济观察报 记者 陈月芹8月24日开始,部分美团用户在社交媒体上发帖称,多年前发起的美团退款并未实际到账,一众网友纷纷自查账单流水才发现存在“中招”的情况。受此影响,有用户感慨,并不能完全信任互联网平台的电子支付系统。
扫一扫在手机打开当前页