八岁遇难男童父母发声，“当天改变登山路线”
8月9日，一名八岁孤独症（又称自闭症）男童在大理苍山参加夏令营后失踪。经历五天的持续搜救后，13日晚间，救援人员在大理镇清碧溪北侧山涧发现该男童，当时已无生命体征。当地搜救工作组称，经现场勘验和综合调查，排除外力损伤致死，初步排除刑事案件可能。
13日晚间，当地搜救工作组发布的消息截图
此次遇难的男童名为王一凯，参加的夏令营名为“明日之光”，采取封闭式管理，活动期间家长无法参与陪同，即所谓独立营。据媒体报道，“明日之光”背后的运营方是一家家政服务公司，没有在大理州教体局教育培训监管科做过登记。记者查询天眼查发现，这家公司于2025年1月成立，获得大理市市场监督管理局的市场准入许可。
8月18日，大理市市场监督管理局相关工作人员告诉《中国新闻周刊》，之前已针对此事成立了联合工作组，相关调查正在进行中，“官方调查结果预计这几天就会公布”。
“首次改变登山路线”？
5月7日，王一凯父母与孩子外公外婆一起，带孩子到大理参加“明日之光”独立营。王一凯外公表示，孩子每周只有周一休息，其余六天都待在独立营里，早晚接送。
8月9日，王一凯的大理研学之旅，原本即将结束。王一凯父亲对《中国新闻周刊》称，当天下午一点四十多，他突然接到孩子跟队老师的电话，说孩子丢了，并提醒他，孩子身上有记录他电话号码的卡片，如果有人打电话，让他接听。“当时我第一反应是让对方尽快报警；其次，是让他们尽快追踪孩子身上的定位器。”
事实上，今年3月初，王一凯父母就曾带孩子到“明日之光”试课。试课时，该机构只允许家长陪两天，说怕影响教学。“当时现场已有十几个孤独症孩子在上课，他们的家长也都在附近租房子陪读。我们和其中一些家长聊过，看到有这么多家庭选择这里，才比较放心选这家机构。”王一凯父亲表示。
据媒体报道，“明日之光”创始人“太傻天叔”（以下称“天叔”）拥有“太傻天叔”和“破壁者计划”两个公众号。“破壁者计划”公众号7月18日发布的文章中提到，课程体系全天共分为三个部分，即自然户外、生活社交、室内课程，为十几个孩子配备二十多名老师，由各专业老师来完成全天课程。其中，自然户外课程包括爬苍山。据“破壁者计划”公众号今年4月发布的“收费标准”一文，学堂的学费一个月至少一万二三。
至今，官方调查结果还未公布。关于王一凯走丢后遇难一事，仍有多个疑问待解。王一凯父母表示：“我们报警后，大家开始上山搜救时，已到下午四五点。至今孩子实际走丢的时间、位置，以及孩子走丢前发生了什么，这些信息都不清楚。”
“这家机构8月9日的户外活动安排上存在严重不合理之处，有些该做的安全措施，根本没做到。”王一凯母亲对《中国新闻周刊》表示，找到孩子遗体后，她从该机构的一些老师处了解到，事发当天，该机构首次改变了以往的苍山登山路线，新路线此前并未带孩子走过，而且，新路线的难度增加了。此外，出事当天，孩子身上的定位器是失灵的。“定位器是学堂要求家长购买的。”王一凯父亲表示。
王一凯父母表示，不知道机构为何临时改变原有熟悉的路线。这一调整，并未告知他们。王一凯母亲表示，孩子的记忆力好，如果按以往经常走的苍山路线，就算掉队了，也应该能凭记忆走下来。
“明日之光”的自然户外课 图/“破壁者计划”公众号
这次户外活动中，跟队的老师人数不足。前述“破壁者计划”公众号文章写到，户外运动中，为了保障安全，老师配比接近1:1，且整体以男老师为主，由退伍军人和专业体育老师组成。然而，据报道，当时团队中有7名孤独症儿童，只有4名成年人跟随。王一凯母亲表示，一开始师资是够的，但这家机构不断扩张，同一批老师被抽调撑起暑期班、全托班、线上班。
江苏常州爱迪儿童康复中心教学督导王彦军已在特殊教育领域从业近20年，毕业于特殊教育（以下简称“特教”）专业。他对《中国新闻周刊》表示，这样的户外活动中，师生4:7的配比明显不合理，最起码应该是1:1，甚至还需要增加额外的后勤保障人员。因为孩子随时可能突然跑开，有些女老师都拽不住。很多孤独症孩子还可能合并多动症或情绪障碍问题，如果队伍中两个孩子同时出现状况，往往难以应对。他所在机构组织孩子外出活动时，每隔5—10分钟，都有专门的随行老师清点人数。
选择苍山这样复杂的野生环境，让孤独症孩子进行户外活动合理吗？王彦军对《中国新闻周刊》表示，一般不建议学龄前的孩子参加户外的独立营，而学龄阶段的孩子也要看具体情况，不光是能力问题，还要看孩子的服从意识够不够强，这点非常重要。这家机构对孤独症儿童的理解和专业应对技能都表现出不足，真正有经验的特教机构不会轻易把孩子带到野外。
王彦军进一步解释，很多家长希望孤独症的孩子能在户外活动中得到锻炼。但问题是：多大的孩子适合这样的锻炼？国内真正具备资质的机构有多少？即便有资质，带队的老师是否有足够耐心和专业度来保障孩子的安全？这些都需要认真评估风险等级。在他看来，一些机构会在营销中夸大宣传，营造出看似专业的氛围，而家长往往因为焦虑，容易孤注一掷，忽视了背后的风险。
北京大学第六医院主任医师、中国残联康复协会孤独症康复专业委员会主任委员贾美香接受《中国新闻周刊》采访时强调，“孤独症孩子一旦离开家人，必须有周全的安全防护措施”。她提到，以此次出事的机构为例，他们打着所谓“自然疗愈法”的旗号，课程中安排了自然户外生活、社交训练以及一些室内活动，听上去似乎很美好，但问题在于：孩子们真的理解大自然意味着什么吗？他们能分清哪些环境是安全的，哪些环境是危险的吗？
在贾美香看来，实际上，这类安排更多只是让孩子“出去玩”，而关键在于，这样的活动是否经过科学设计。如果遇到危险情况，是否有应对预案？这些都必须考虑。哪怕只是最基本的防护，也应配备安全绳，一头拴在孩子手腕上，一头拴在老师或家长手腕上，以防孩子走失。
就王一凯父母提出的诸多疑问，记者多次致电“破壁者计划”公众号文章下方提供的联系电话，一直无人接听。此外，记者尝试添加“天叔”本人的微信号，截至发稿，微信申请未被通过。
“自然疗愈法”靠谱吗？
王一凯两三岁时，被确诊为孤独症。王一凯父亲表示，孩子在语言、社交、认知方面都存在障碍。和人交流时，只能说一些非常简单的语言，话很少。但孩子运动能力强，喜欢户外活动。孤独症是一类发生于儿童早期的神经发育障碍性疾病，病因不明，这类孩子的核心特征是社交沟通障碍、兴趣狭隘、行为重复刻板。
来这家机构之前，王一凯父母带孩子去过北京很多家孤独症干预机构，但这些机构没能组织野外活动。王一凯母亲表示，来大理这家机构，就是因为它能为孩子提供户外运动。和其他选这家机构的家长交流，他们大多也是看中了其能让孩子多亲近大自然。
记者注意到，“太傻天叔”和“破壁者计划”两个公众号的大部分内容由“天叔”所写，涉及课程介绍等。据此前报道，“天叔”还负责学堂的管理。2023年9月，“天叔”曾进入孤独症儿童家长所在的家长交流群，在群内宣传用“自然疗愈法”治疗孤独症的理念。
据前述“破壁者计划”公众号文章，这家机构开展的“自然户外”课程中，包含精心设计研发的户外路线，孩子们面临各种困难、挫折、磨难和困境挑战，除了对身体机能的充分锻炼，还需不断开动大脑去解决和处理问题。
美国加州大学洛杉矶分校孤独症研究与治疗中心的创始成员之一康妮·卡萨里接受《中国新闻周刊》采访时表示，这个机构开展的项目看起来更像“骗局”。在美国确实有一些面向儿童的户外教育项目，但它们并不是针对孤独症儿童。
患孤独症孩子的核心特征是社交沟通障碍、兴趣狭隘、行为重复刻板 资料图/图虫创意
贾美香谈到，目前真正有循证依据的孤独症干预方法大约有三十种，其中也包括“自然疗法”。但这里说的“自然疗法”，并不是指像这家机构这样，把孩子简单带到大自然里，而是指在自然情境下教学，即“情境教学”。“自然疗法”强调的是自然的教学方式，而不是环境的概念。她进一步表示，“自然疗法”只是一个名字，可以将其理解为自然主义发展行为干预（NDBI）中的一种，国外对此的研究并不少。
苏州大学教育学院前院长、苏州大学孤独症研究中心主任刘电芝告诉《中国新闻周刊》，“自然疗法”的核心，是“在生活中干预，在干预中生活”，它的发生场所可以很广泛，比如公园、社区、森林等。日常生活里的点滴，都可以成为“自然疗法”的场景，比如去超市买东西，过马路时学习交通规则，或者在家中进行亲子互动、一起玩游戏。卡萨里表示：“总体来说，大多数NDBI都适合处于语言学习阶段的幼儿。”
除了NDBI，应用行为分析（ABA）是目前主流科学推荐的，也是使用最广泛的孤独症干预方法。刘电芝表示，相对NDBI而言，ABA是一种更结构化的干预方式。贾美香表示，ABA中的一大部分内容也属于情境教学。很多人误以为ABA就是像训练小狗一样。事实上，那些做得好的老师，完全是在自然情境下与孩子互动。
在康妮·卡萨里看来，孤独症康复中，更多孩子需要在一生中接受多种方法的组合干预。没有任何一种干预模式适合所有孩子。
“目前的各种康复干预方法，效果因人而异。”贾美香强调，这一过程中，家长的参与非常重要，不能只把孩子送去机构就指望“练出来”。现在大多数孤独症康复机构都是半天制，除去孩子的休息时间，剩下时间需要家长的陪伴和参与。真正有效的干预需专业人员的指导，也需家长的积极参与，还少不了孩子身边同伴的互动。
NDBI的实施，也需要父母的参与。2023年出版的《孤独症谱系障碍—最新进展和新视角》一书中提到，家庭参与始终是NDBI的核心内容。父母应参与目标制定以及干预措施的实施。大多数NDBI都专门纳入了父母培训，以便父母可以充当干预措施的提供者。该书的编辑为意大利公立坎帕尼亚大学儿童神经精神病学教授马科·卡卢特鲁托。
在贾美香看来，任何干预方法给孩子训练前，都必须先进行评估，之后才是制订个性化的训练计划，否则就是盲目教学。
康复干预困境何解？
孤独症诊断难度高，目前没有特效药物和手术治疗方法。据2022年国家卫生健康委发布的《关于印发0～6岁儿童孤独症筛查干预服务规范（试行）的通知》，国内儿童孤独症患病率约为7‰。
首都医科大学附属北京安定医院儿童精神医学首席专家郑毅向《中国新闻周刊》表示，孤独症的治疗，业内仍处于探索阶段，目前，在相关指南和专家共识中，还没形成一致认可的生物学治疗方法。“康复训练，是目前被认为效果最确切，也最可行的方式。”
王一凯的遇难，其实折射出当前整个孤独症儿童的康复干预困境。贾美香表示，这些孩子本身就是残疾儿童，有的孩子根本没有语言能力。康复干预过程中，孩子出现问题，也无法通过正常交流告知家长和老师。
贾美香曾在门诊见过不少家长，带着孩子奔波于不同康复机构。有的家庭甚至一天排满了：上午一个机构，下午一个机构，晚上还找另外的老师，把孩子折腾得筋疲力尽。这样看起来是有了足够的训练时间，可问题是：三个机构，三套理念，三种方法，老师之间又没有交流和统一，拼凑的训练怎么可能有效？
“孤独症干预应关注孩子的整个生命全程，而不是只盯某一个阶段，比如6岁之前。”贾美香表示，不同年龄段的需求差别非常大。比如年龄小的孩子，问题更多在于发育，需要医院儿科系统、学前教育的介入。但以前幼儿园往往拒绝接收这样的孩子，现在因为幼儿数量减少，才开始接触这类孩子。但幼儿园的老师往往缺乏干预经验，孩子达不到相应的能力要求，就算上了幼儿园，也融入不进去。
王彦军注意到，近年来，大量私立特殊儿童干预机构不断出现，其中也包括一些莆田系背景的机构。郑毅分析，全国范围内，这一领域很多机构的规模在扩大。美国也是一样，市场非常庞大。一旦孩子被诊断为孤独症，往往意味着他们可能要长期接受各种训练，这在客观上进一步推动了孤独症干预市场的扩张，呈现出一种“滚雪球”的趋势。
王彦军提到，近年来，新出现的一些孤独症干预机构提供的项目很多，包括按摩、干细胞治疗、电刺激、注射脑活素等。贾美香表示，目前，市面上针对孤独症干预的方法不一，每个机构在利益驱动下也衍生出自己的主打产品，而这些产品是否真正能够帮助孤独症孩子和他们的家庭还需要更多实证支持，这更需要监管部门的大力关注以及统一标准。
据贾美香了解，有人甚至可以开十几家、二十几家机构，导致行业里出现恶性竞争。一个商圈里，楼上楼下、左邻右舍都是同类机构，互相抢生源，最后受苦、吃亏的还是家长和孩子。王彦军谈到，有些机构动辄收费一个月二三十万元，很多家长恨不得“削尖脑袋”也要把孩子送进去。王一凯母亲表示，北京一些孤独症干预机构的课程定价高得离谱，甚至六七百元一小时，即便这样，还不一定排得上队。
在孤独症干预行业，人员流动性大是普遍存在的问题，“基本3年换一拨人”。王彦军表示，至于干预老师是否必须具备某种资质，目前并没有统一明确的规定，基本上是由各个机构自己来决定。一些机构会为老师设计内部培训和成长路线，另一些机构很随意，其老师可能只经过三个月的培训就能上岗，有的甚至只培训一两天，就直接安排上课。
王彦军注意到，很多机构自称是“专业”的孤独症干预机构，但它们是否真的专业，外界很难判断。“如果让我评价整个行业的水平，我只能打40分（满分100分）。”
王彦军表示，在国内，一个机构如果打着“自然疗愈法”或者其他行为疗法的旗号开展业务，并不需要获得任何专门的认证。所谓学习和培训，也没有统一官方标准，更没有权威资质的认可。目前，监管部门唯一查的是机构的硬件条件和师资情况。比如，规定教育学、心理学相关背景教师占70%以上，符合要求才能被认定为“定点康复机构”。但机构具体如何开展干预、使用什么方法，几乎没有任何监督。
当下，国内开展孤独症康复干预的机构，涉及中国残疾人联合会（以下简称“中国残联”）定点机构，还包括医学、教育、康复、家政服务等领域的机构。记者在小红书等社交平台上搜索“孤独症干预”，能看到各种推送的广告和宣传，包括个人号和机构号。
贾美香指出，这方面要有明确的管理机制。教育、医疗、工商、民政等部门都有不同的注册途径，现实中很多机构只要完成其中任意一个注册，就能去做孤独症干预。她认为，要开展孤独症儿童的康复干预，至少要具备医疗许可、残联认证、特教资质中的一种。
2024年7月，中国残联、教育部、民政部等多部门联合发布《孤独症儿童关爱促进行动实施方案（2024—2028年）》（以下简称《方案》），提出用5年左右时间，促进完善孤独症儿童关爱服务工作机制、服务体系，提升孤独症儿童发展全程服务能力水平和保障条件，有效改善孤独症儿童成长、发展环境。
“孤独症儿童康复领域需制定相应的行业标准。”贾美香进一步表示，医学、教育、康复领域的机构，有各自的优势，服务的对象都是孤独症的孩子，但这几个系统之间并没有真正打通。国家卫生健康委、中国残联、教育部各自有一套标准，但缺少一个“穿线人”把它们整合起来，结果就是，各个领域各自为政，行业问题也越来越多。国家虽然出台了《方案》，但仅有政策还不够，后续怎么落实，如何让医学、教育、康复三方真正结合起来，才是需要解决的问题。
记者：牛荷（niuhe@chinanews.com.cn）
编辑：杜玮
